Rugsėjo 20 dieną Nacionaliniame M. K. Čiurlionio dailės muziejuje susirinkę sveikatos priežiūros, socialinių paslaugų specialistai, artimuosius slaugantys globėjai ir asociacijos „Demencija Lietuvoje“ atstovai dalyvavo diskusijoje, kaip keičiasi gyvenimas nustačius demencijos diagnozę, kokių žinių ir įgūdžių labiausiai reikia artimiesiems, kokios pagalbos galimybės šiandien prieinamos Lietuvoje ir kaip jas gali stiprinti sveikatos priežiūros sistema, bendruomenės bei kultūros įstaigos. Renginys yra „Atvirumo demencijai dienų“ (rugsėjo 20–24 d.) programos dalis.
Lietuvoje demencija diagnozuota beveik 44,5 tūkst. asmenų (Higienos institutas, 2025), tačiau tokių asmenų Lietuvoje turėtų būti apie 56 tūkst. (svyruoja nuo 48 tūkst. iki 65 tūkst.) (Lancet, 2022). Žmonėms gyvenant ilgiau, o veiksmingų, ligą stabdančių vaistų kol kas nesukūrus, demencija tikėtina taps vis dažniau diagnozuojama. Prognozuojama, kad šis skaičius iki 2050 m. gali išaugti maždaug iki 81 tūkst. (svyruoja nuo 81 tūkst. iki 101 tūkst.) (Lancet, 2022).
Nuo pirmų ženklų iki bendrystės
Renginys muziejuje „Pagalba artimiesiems nuo diagnozės iki kasdienybės“ prasidėjo Eglės Jarašiūnaitės pasidalinimu, ji jau du metus rūpinasi savo mama, kuriai nustatytas demencijos sindromas. Paklausta, kokia asmenybė yra jos mama, Eglė pasakojo, kad jų santykis visada buvo geras ir artimas, juos siejo nuoširdumas ir ilgi pokalbiai. Po diagnozės mama nebeatpažįsta dukros, tačiau bendrystę jos vis dar palaiko per…gurmaniškus patiekalus.
„Mano mama visada mėgo gurmanišką maistą, ir šis charakterio bruožas išliko net ir dabar. Mes kartu nueiname į restoraną, kartais ten susitinkame ir su draugais. Tai jai suteikia džiaugsmo. Kalbėtis taip, kaip anksčiau, nebegalime, mama nebesugeba iki galo suprasti pokalbio, todėl žodžiai mums mažiau svarbūs nei bendri pojūčiai ir kartu praleistas laikas,“ – pasakojo Eglė.
Demencija sergančios mamos globėja Eglė Jarašiūnaitė pasidalino savo kelionės nuo pirmų ženklų iki diagnozės patirtimi ir patarė naujai diagnozę sužinojusioms šeimoms nelikti vienoms: „Labai praverčia kalbėtis apie tai su kitais, kurie turi tokią pačią patirtį. Aš tai patyriau prisijungus prie asociacijos „Demencija Lietuvoje“ bendruomenės, kurioje gali būti atvira, išklausyta ir suprasta, nes visi keliauja tuo pačiu keliu ir patiria tuos pačius išgyvenimus.“
Demencija – ne gyvenimo pabaiga
Renginyje pranešimą skaičiusi LSMU ligoninės Kauno klinikų Atminties ir kitų pažinimo funkcijų sutrikimų centro vadovė, neurologė dr. Greta Najūtė kvietė demenciją matyti be baimės: „Demencija nėra koks nors prakeikimas, nėra gyvenimo pabaiga. Tai tiesiog gyvenimo dalis, per kurią tenka eiti tiek pačiam sergančiajam, tiek jo artimiesiems.“
Gydytoja pastebėjo, kad artimieji dažnai klausia savęs: ar kažką blogai padarė, gal per vėlai kreipėsi, gal reikėjo kitaip maitintis? Tačiau, jos teigimu, kai jau atsiranda simptomų, kaltinti save ar artimuosius nebėra prasmės, tai būklė, kurios visiškai kontroliuoti neįmanoma, ją lemia daugybė veiksnių. Dažnai net neįmanoma tiksliai atsakyti, kodėl liga ištiko būtent šį žmogų: juk suserga ir tie, kurie niekada nerūkė, negėrė alkoholio, daug skaitė ir aktyviai dirbo.
Vis dėlto, ir po diagnozės dar galima daug ką padaryti koreguojant gyvenseną: rūpintis sveika mityba, fiziniu aktyvumu, kokybišku miegu, socialiniu bendravimu. Taip galima prailginti savarankiškumo laikotarpį.
„Tačiau universalios rekomendacijos, tinkančios visiems, nėra: jei žmogus niekada nesportavo, jo nepriversime sportuoti; jei nesprendė kryžiažodžių ar nesilankė muziejuose, staiga to išmokyti irgi nepavyks. Svarbiausia, kiekvienam surasti jam mielą, įprastą veiklą ir tiesiog skatinti ją tęsti,“ – sakė gydytoja, pabrėždama, kad demencija nėra paveldimas dalykas.
Kalbėdama apie su demencija susijusius mitus, dr. Greta Najūtė paminėjo vieną mitą gajų net tarp pačių gydytojų, kad diagnozavus demenciją, tolimesnis kelias esą panašus į „riedėjimą nuo kalno žemyn“.
„Tai netiesa. Turiu pacientų, kurie jau dešimt metų gyvena su šia diagnoze, prisitaikę prie jos kartu su artimaisiais. Tai reikalauja pastangų ir priklauso nuo socialinių galimybių, bet su tuo galima gyventi, tiesa, kitaip, su daugiau iššūkių, tačiau tai nebūtinai yra tiesus kelias žemyn,“ – sakė gydytoja.
Nuo informacijos iki paramos
Asociacijos „Demencija Lietuvoje“ steigėja ir vadovė, TADAM: demencijai atvirų muziejų tinklo iniciatorė Ieva Petkutė pristatė kartu su Sveikatos apsaugos ministerija ir Higienos institutu parengtą priemonę „Žingsniai po diagnozės“, padedančią šeimoms rasti pagalbą, informaciją ir bendruomenę. Pasak jos, asociacijos veikla siekiama normalizuoti demenciją kaip būklę, su kuria galima gyventi, kad tai nebūtų suvokiama kaip nuosprendis.
„Reikia padėti žmonėms naviguoti šioje kelionėje ir padėti visuomenei geriau suprasti šią temą, kad būtų mažiau nežinios, ką daryti, jeigu toks likimas ištiktų. Dauguma sergančiųjų gyvena namuose, dauguma prižiūrinčiųjų yra moterys, ir šie žmonės susiduria su finansine, socialine, psichologine našta. Todėl labai svarbu, kad prižiūrintiesiems būtų prieinama informacija, mokymai, sveikatos ir socialinių paslaugų bei finansinės paramos formos, taikomas tarpsektorinis požiūris,“ – sakė I. Petkutė.
Po diagnozės: kaip išlaikyti savarankiškumą
Kai gydytojai patvirtina demenciją, ką daryti toliau? Ar tai reiškia, kad žmogų reikia apriboti nuo bet kokios veiklos ir savarankiškumo? Lietuvos sveikatos mokslų universiteto Kauno ligoninės Slaugos klinikos I, II ir III palaikomojo gydymo ir slaugos skyrių vadovė, medicinos mokslų daktarė Lina Urbietė perspėjo: „didžiausia klaida, iš karto apriboti žmogaus savarankiškumą. Reikia stengtis kuo ilgiau jį išlaikyti. Jei žmogus turi mėgstamą užsiėmimą, reikia padėti jam tą veiklą tęsti, palaikyti jo įprastą rutiną. Jeigu žmogus dar sugeba ravėti daržą – puiku, jei sugeba nueiti iki artimiausios parduotuvės jam žinomu ir saugiu maršrutu, tegul eina pats, nereikia visko daryti už jį.“
Dr. L. Urbietė paragino iš anksto, kol žmogus dar gali pats apsispręsti, aptarti sąskaitų, sutarčių ir atstovavimo klausimus bei sutvarkyti įgaliojimą pas notarą, kad vėliau nereikėtų kreiptis į teismą dėl veiksnumo apribojimo.
Žmogus išlieka žmogumi
Baigiantis diskusijai, dalyvių paklausus, kaip jie galėtų ją apibendrinti, Kauno rajono visuomenės sveikatos biuro specialistė, dirbanti su gyventojų psichologine gerove ir bendruomenės sveikata, Jovita Viatkinaitė sakė, kad pasirūpinti savimi yra ne prabanga, o būtinybė. Jai pritarė ir kitos diskusijos dalyvės, pabrėždamos, kad žmogus išlieka žmogumi net ir po demencijos diagnozės.
Svarbu žinoti, kad pagal naujausią Tarptautinę ligų klasifikaciją (TLK-11) demencija oficialiai priklauso neurokognityvinių sutrikimų grupei. Šis terminas reiškia, kad dėl smegenų pažeidimo sutrinka pažintinės (kognityvinės) funkcijos – atmintis, mąstymas, kalba ir orientacija. Tačiau net ir vėlyvoje demencijos stadijoje žmogus jaučia emocijas: meilę, šilumą, jį jaudina menas, jam patinka prisilietimai, o pagarbaus ryšio poreikis, taip pat niekur nedingsta. Demencija nėra nuosprendis, svarbu laiku ieškoti pagalbos, pabrėžė diskusijos dalyvės.
„Atvirumo demencijai dienų“ programa tęsis iki rugsėjo 24 dienos. Nemokami renginiai vyks Vilniuje ir internetu; informacija ir registracija: www.atvirademencijai.lt
Atvirumo demencijai dienas organizuoja: Asociacija „Demencija Lietuvoje“, VšĮ „Socialiniai meno projektai“.
Partneriai: Lietuvos audiosensorinė biblioteka, Lietuvos nacionalinis dailės muziejus, Lietuvos nacionalinis muziejus, Nacionalinis M. K. Čiurlionio dailės muziejus, Lietuvos Respublikos sveikatos apsaugos ministerija, Higienos institutas, Lietuvos sveikatos mokslų universitetas, LSMU Kauno ligoninė, Savivaldybių visuomenės sveikatos biurų asociacija, Asmens su negalia teisių gynimo agentūra prie LR SADM, Vilniaus miesto savivaldybė.
Komunikacinis partneris: LRT.
Pagrindinis rėmėjas: medicinos kompanija „Eli Lilly“.
Rėmėjai: ES programos „Kūrybiška Europa“ biuras Lietuvoje, Italijos ambasada, Italų kultūros institutas Lietuvoje.
Fotografijų galerija (Eglės Gudonytės fotografijos).